Ang mga batang may kapansanan ay nagsimulang maghabla para maipanganak
Huling nasuri: 16.10.2021
Ang lahat ng nilalaman ng iLive ay medikal na nasuri o naka-check ang katotohanan upang masiguro ang mas tumpak na katumpakan hangga't maaari.
Mayroon kaming mahigpit na mga panuntunan sa pag-uukulan at nag-uugnay lamang sa mga kagalang-galang na mga site ng media, mga institusyong pang-akademikong pananaliksik at, hangga't maaari, ang mga pag-aaral ng medikal na pag-aaral. Tandaan na ang mga numero sa panaklong ([1], [2], atbp) ay maaaring i-click na mga link sa mga pag-aaral na ito.
Kung sa tingin mo na ang alinman sa aming nilalaman ay hindi tumpak, hindi napapanahon, o kung hindi pinag-uusapan, mangyaring piliin ito at pindutin ang Ctrl + Enter.
Ang mga mamamayan ng Israel na may mga depekto sa kapanganakan ay lalong sumasakop sa mga awtoridad ng medisina para sa pagpapahintulot sa kanila na ipanganak.
Sa ngayon, ang mga sangkot na ito ay mga anim na raan na.
Ang tanong ng halaga ng buhay ng mga taong may limitadong pagkakataon ay napakahalaga. Kung ang sitwasyong ito ay hindi nagbabago, ang mga doktor ay magsisimulang mag-ehersisyo ng labis na pag-iingat sa pagbibigay-kahulugan sa mga diagnostic test at magrerekomenda na makagambala kahit isang malusog na pagbubuntis sa unang hinala ng isang depekto.
Sa isang banda, maliwanag na - ang mga kapabayaan ng mga doktor ay nagwawalang-bahala sa mga magulang sa walang katapusang mga gastusin na kaugnay sa pag-aalaga sa mga may kapansanan. Noong Setyembre 2011, isang mag-asawang mag-asawa mula sa California ang nanalo ng isang claim para sa $ 4.5 milyon - hindi matukoy ng mga eksperto na ang bata ay ipanganak na walang mga binti at isang kamay.
Sa Israel ang sitwasyon ay naiiba. Ang mga tao mismo ay nanunungkulan dahil pinahintulutang ipanganak. Sa kasong ito, ang mga magulang ng mga bata ay kumikilos bilang mga saksi, sinasabi nila, ang ating supling ay hindi dapat ipanganak na mas mahusay.
Ang gobyerno ay interesado sa problemang ito. Ang isang espesyal na komite ay naitakda upang pag-aralan ang isyung ito. Siya ay pinamunuan ni Abraham Steinberg, isang rabbi, isang espesyalista sa etika sa medisina sa Hebrew University.
Isa sa mga unang matagumpay na proseso sa larangan na ito ay noong 1980 sa California; isang lalaki ang inakusahan sa pagiging ipinanganak na may sakit na neurodegenerative - isang sakit ng Thea - Sachs. Sa Israel, isang katulad na precedent ang lumitaw noong 1987. Samantala, ipinagbabawal ang mga kaso ng "hindi makatwirang pag-iral" ng isang tao (mali ang buhay) sa maraming bansa. Sa Estados Unidos, ang ganitong uri ng mga kaso ay itinuturing lamang sa apat na estado.
Sa Israel, ang mga problemang ito ay lumitaw dahil sa fashion para sa genetic testing. "Sa ngayon, mayroong isang buong sistema para sa paghahanap ng perpektong anak," sabi ni Carmel Shalev, isang karapatang pantao at bioethics specialist sa University of Haifa. "Ang bawat tao'y nagnanais ng mga malusog na bata at kadalasang binabayaran ng mga doktor upang makakuha ng mga pagsusuri sa genetiko bago sila mailagay, at bilang resulta, nangyayari ang pang-aabuso ..."
Ang katanyagan ng mga pagsubok sa genetiko ay bahagyang nauugnay sa katanyagan ng mga pag-aasawa sa pagitan ng malapit na kamag-anak sa Israel. Ang katotohanan ay ang maraming mga pamayanan sa Israel ay itinatag lamang ng ilang henerasyon na nakalipas ng isang maliit na bilang ng mga tao na nakatira pa sa isang malaking pamilya at nagpakasal sa isa't isa. Bilang karagdagan, ang mga kinatawan ng iba't ibang relihiyon ay nag-iisa sa bawat isa. Ngunit dahil ang bawat tao ay isang carrier ng isang tiyak na bilang ng depektibong gene, kasal sa isang kamag-anak sa dugo ay nagdaragdag ng panganib ng autosomal umuurong disorder, na nagreresulta sa malusog na mga magulang madalas na magbibigay sa kapanganakan sa mga sanggol na may Down syndrome, pagkabingi, cystic fibrosis ... Kung ang parehong magulang ay may isang kopya ng " may depekto "gene, ang posibilidad ng isang batang may depekto ay nagdaragdag ng 4 na beses.
Samakatuwid, ang Israel ay nag-aalok ng isang malawak na hanay ng prenatal screening. Bilang karagdagan, pinahihintulutang matakpan ang mabubuntis na pagbubuntis para sa mga kadahilanang pangkalusugan. Kahit na sa mga orthodox na komunidad, maaari kang magkaroon ng pagpapalaglag kung pinaghihinalaan mo ang isang Down syndrome.
Kung ang bata ay ipinanganak at isusumite sa hukuman, pagkatapos ay para sa cystic fibrosis at congenital deafness, ang kabayaran sa pera ay sa average na 4.5 milyong shekels (9.6 million hryvnia). Ngayon, ang isang kaso ay isinasaalang-alang tungkol sa sindrom ng paglabag sa X-chromosome, na maaaring magdala ng isang tao ng 10 milyong shekels (21.4 million hryvnia).
Matapos ang ilang ganoong mga pagsubok, pinayuhan ng Israeli community of obstetrics and ginekecology ang Korte Suprema ng Israel na huwag pangalagaan ang lahat ng mga kaso nang pantay. Huwag magkatulad sa mga pangunahing problema sa pagtuturo o pagsasagawa ng mga pangunahing function ng buhay (pagkain paggamit, toilet) sa isang kakulangan ng ilang mga daliri ...
[